크라우드소싱된 코로나19 백신 데이터로 중증 질환자 지원

2020년 말부터 코로나19 백신 접종 프로그램이 전 세계적으로 시행되고 있습니다. 정상적인 일상으로 돌아가려면 백신 접종이 필수적이라는 사실을 알고 있지만 많은 사람이 백신 접종에 대해 확신이 없거나 주저합니다. 특히 중증 질환자에게 백신 접종은 간단한 문제가 아니며, 이들은 코로나19 백신이 특별한 상황에 놓인 자신의 질환과 건강 관리 여정에 얼마나 적합할지에 대한 관련 정보를 찾는 데 어려움을 겪고 있습니다. 

Inspire의 마케팅 SVP인 Richard Tsai와 Ventana Medical Systems의 직원 프로그래머 분석가이자 Tableau 홍보 대사인 Christian Felix와의 대화를 통해 이러한 환자들이 직면하고 있는 어려움에 대해 자세히 알아보았습니다. 우리는 2백만 명이 넘는 환자와 간병인으로 구성된 온라인 커뮤니티인 Inspire의 새로운 데이터 도구가 어떻게 다른 사람들의 백신 접종 경험에서 정보를 얻도록 도왔는지, Inspire 팀이 어떻게 2개월이 조금 넘는 짧은 기간 동안 하나의 아이디어를 공개적으로 이용할 수 있는 대시보드로 만들었는지, 그리고 Tableau 커뮤니티가 그 과정에서 어떻게 가치를 더했는지에 대해 의견을 나누었습니다. 

Tableau: 이 대시보드를 만든 이유를 말씀해 주시기 바랍니다. 사람들이 이 대시보드로 어떤 질문에 답을 얻고 있습니까? 이 대시보드가 어떤 문제를 해결하는 데 도움이 됩니까?
 
Richard Tsai: 지난 몇 달 동안 Inspire 커뮤니티에 있는 많은 사람이 백신에 대한 우려를 나타내는 것을 보기 시작했습니다. 다양한 코로나19 백신이 2차 질환 및 다른 동반 질환을 가진 사람들에게 어떻게 작용할 수 있는지에 대해 이용할 수 있는 정보가 그리 많지 않습니다. 실제로 그리 많지 않은 의사가 이러한 극히 드문 질병 전문 분야를 진료하므로, 이러한 질환을 가진 환자가 코로나19 백신이 자신의 병력에 얼마나 적합할지 이해하는 것이 얼마나 어려울지 상상할 수 있습니다.

Inspire에서는 도움이 될 무언가를 하고 싶었습니다. 그래서 2020년 12월 말과 2021년 1월 초에 가능한 데이터를 크라우드소싱해서 시각화하고 사용자에게 환원할 수 있는 부분에 대해 종단적 연구를 설계한다는 아이디어를 논의하기 시작했습니다. 대시보드는 사람들이 백신에 대한 인식에서부터 백신 투여 및 백신 접종 후 보고된 증상에 이르기까지 같은 입장의 사람들의 백신에 관련된 경험을 파악하는 도구가 되었습니다. 글로벌 필터를 사용하여 인구통계, 건강 상태, 견해 및 행동별로 설문 조사 답변을 좁혀 갈 수 있습니다.

Tableau: 현재 여러분은 정말로 강력한 무언가를 다루고 계십니다. 이러한 집계 해제를 통해 코로나19 데이터를 인간적인 것으로 만듭니다. 집계되지 않은 수준에서 데이터를 탐색하면 더 큰 그림을 이해하는 데 필요한 세부 정보를 얻게 되며, 각 데이터 요소가 단순히 숫자가 아니라 생생한 실제 경험과 이야기를 지닌 '사람'이라는 것을 깨닫게 됩니다. 

Richard Tsai: 우리는 중증 질환자에게 목소리를 낼 기회를 주고 싶었습니다. 그래서 설문 조사의 일환으로 응답자에게 본인의 이야기를 들려 달라고 부탁했습니다. 사람들은 비슷한 어려움을 겪고 있을 수 있는 다른 사람들을 돕기 위해 감동적인 응답을 보내왔습니다. 그래서 대시보드를 만들 때 그분들의 응답을 집계로 시각화하고 싶지 않았습니다. 이들은 자신의 경험을 글로 쓰고 자신이 기록한 내용을 다른 사람들과 공유하도록 허락한 실존 인물들입니다. 그들은 자신의 이야기를 자신의 표현 그대로 전할 자격이 있습니다.

Christian Felix: 게다가 그분들의 응답을 어떻게 있는 그대로 생생하게 시각화했는지 보는 것은 매우 흥미로운 일입니다. 그것은 정말로 그분들의 목소리를 내고 있습니다. 맵상의 데이터 요소 이면에는 너무 많은 감정이 담겨 있어서 대시보드에 깊이와 가치를 한층 더해 줍니다.
 
Tableau: 이러한 모든 깊이는 1월 중순에 이 프로젝트를 시작했다는 사실을 고려하면 더욱 인상적이라고 할 수 있습니다. 팀을 구성하는 데 무엇이 필요했나요?
 
Richard Tsai: 저는 경영진 팀 소속입니다. 팬데믹 이전에도 데이터를 대중화하고 플랫폼으로부터 얻은 인사이트를 Inspire 커뮤니티에 환원할 수 있는 방법을 모색하고 있었습니다. 백신 접종과 관련된 기회를 포착한 후, 정말 가치를 더하려면 무언가를 빠르게 구축해야 한다는 것을 깨달았습니다. 경영진의 승인을 얻자마자 제품, 파트너십, 마케팅, 연구/의료, 엔지니어, 커뮤니케이션, 디자이너 전반에 걸쳐 여러 직무를 아우르는 팀을 구성했습니다. 우리는 HealthJourney 의료 위원회 이사인 Stuart Goldberg 박사와 협력하여 설문 조사를 설계하는 것부터 제품 통합 및 마케팅 출시에 이르기까지 모든 분야에 걸쳐 일곱 가지의 작업 흐름에 초점을 맞추었습니다.

좀 더 능력이 필요했던 분야가 데이터 시각화였습니다. 과거에 Tableau를 사용한 경험이 있는 저는 더 큰 팀을 이끌면서 직접 이 작업 흐름을 주도했습니다. 그리고 Tableau 커뮤니티에 대해서 알고 있었기 때문에, 조사를 시작했고 의료와 시각화를 결합하는 데 열정이 있고 제 질문에 답 할 수 있는 사람을 찾아보았습니다. 그렇게 해서 Christian을 만나게 되었습니다. 저는 Christian의 Tableau Public 포트폴리오에 매료되었고 그에게 연락했습니다. 우리는 대화가 잘 통했고 그는 바로 훌륭한 피드백을 주었습니다. Christian의 지침과 전문 지식은 큰 자산이었습니다.
 
Tableau: 팀의 부족한 부분을 파악하고 Tableau 커뮤니티 회원의 도움을 구할 생각을 하신 것 같네요. Christian, 당신의 관점에서는 Richard와의 첫 회의는 어땠나요? 어떤 점에서 당신의 전문 지식을 제공하기로 결정하셨나요?
 
Christian Felix: 저는 의료 분야에서 일하고 있습니다. 제가 Tableau Public에 게시하는 다수의 열정 프로젝트가 이 분야를 다루고 있습니다. Richard가 이 프로젝트와 그가 구축하려는 것을 설명하기 시작했을 때 저도 참여하고 싶었습니다. 정상적인 일상으로 가는 길이 위험군에 있는 계층에게는 상당히 다른 것 같습니다. Richard가 만들어서 이용할 수 있게 하려는 이 리소스가 공중 보건의 관점에서 볼 때 매우 가치 있고 의미 깊은 것으로 보였습니다.

Tableau: 그리고 Tableau가 이 일을 알게 하셨습니다!

Christian Felix: 물론입니다. 저는 이 중요한 작업을 확장할 수 있는 기회이자 Tableau가 코로나19 데이터 허브에 또 다른 리소스를 추가할 수 있는 절호의 기회인 것을 Tableau에서 알고 있는지 정말로 확인하고 싶었습니다.

Tableau: 그러면 Inspire의 다음 행보는 어떻게 됩니까? 이 대시보드의 다음 단계는 무엇인가요? 더 탐구하고 싶은 영역이 있습니까?

Richard Tsai: 다음 단계로 생각하고 있는 세 가지 분야가 있습니다. 첫 번째로 가장 중요한 것은 이 연구가 종단적 연구가 되기 위한 지속적인 노력입니다. 우리는 설문 조사에 참여한 사람들을 대상으로 짧은 설문 조사를 더 많이 실시하여, 백신에 대한 인식 변화 여부를 추적하고, 백신을 접종한 사람들의 백신 접종 후 7일과 14일 이후의 추가 부작용을 추적할 것입니다. 아직 대시보드에 추가하지 않은 코로나19 장기 환자 데이터도 추가할 예정입니다.

둘째, 이러한 종류의 데이터 시각화 경험을 Inspire에 뿌리내리도록 하고 싶습니다. 우리는 사람들의 건강 관리 여정을 이해하고 소통하는 데 데이터 시각화가 하는 역할이 있다고 믿으며, 이 프로젝트는 우리에게 제품 개발 프로세스의 서막과도 같습니다.

마지막으로, 우리는 의료계가 환자들의 삶을 변화시키는 발견을 가속화하고 성과를 향상할 수 있도록 데이터를 공유하는 더 다양한 방법을 모색하고자 합니다. 우리는 Tableau 커뮤니티 내외에서 Christian 같은 사람들, 데이터 시각화 전문가와 더 뛰어난 인사이트를 발견하는 데 도움을 줄 수 있는 사람들을 찾고 싶습니다. 더 많은 Inspire의 데이터를 그들과, 또한 우리가 데이터를 공유하기를 기다리고 있는 100곳이 넘는 독점적 비영리 옹호 파트너와도 공유할 수 있는 방법을 찾고 싶습니다.

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Tableau는 사람들이 데이터로 하나가 되면 무엇이든 가능하다고 믿습니다. 자세한 내용과 참여 방법은 Tableau 커뮤니티 허브를 방문하시기 바랍니다. Tableau 커뮤니티를 위한 리소스가 있으시면 여기에서 저희와 공유하실 수 있습니다. Richard Tsai 및 Inspire 팀과 피드백이나 아이디어를 공유하려면 개인 이메일, Richard@inspire.com으로 연락하거나 team@inspire.com으로 팀에 연락해 주십시오.