Contacttracering en analyse: Inzichten uit een datagestuurde strijd tegen ebola en malaria

De COVID-19-crisis heeft geleid tot een reeks opeenvolgende besluiten om werkplekken, scholen, restaurants en de meeste andere niet-essentiële openbare ruimten te sluiten in een ongekende inspanning om familie, vrienden en buren in onze gemeenschappen te beschermen tegen het virus. De meesten van ons hebben de boodschap gekregen om thuis te blijven, onze handen twintig seconden te wassen en een mondkapje te dragen tijdens een wandeling. Voor velen is dit de eerste kennismaking met volksgezondheid en epidemiologie: misschien heb je de afgelopen tijd pas voor het eerst de term 'contacttracering' gehoord.

Voor epidemiologen was dit een gigantisch leermoment. Op tv en radio zien en horen we wetenschappers en zorgverleners voortdurend praten over het belang om alle mogelijke contacten te traceren die kunnen leiden tot de overdracht van een ziekte, om zo de verspreiding ervan te beperken.

Als je al bekend bent met contacttracering, dan heb je misschien gekeken naar de briljante TED Talk van dokter Larry Brilliant in 2006 over de uitroeiing van het pokkenvirus. Brilliant beschreef in detail hoe hij met een speciaal team door India reisde om elk geval van pokken en elk mogelijk contact van elk geval op te sporen, totdat het aantal besmetting uiteindelijk was teruggebracht tot nul. Hij voorspelde ook de uitdaging waarmee we nu worden geconfronteerd. Brilliant simuleerde een ongecontroleerde SARS-uitbraak die elk land op aarde binnen drie weken trof, en eindigde met een ondubbelzinnige oproep om te investeren in systemen voor "vroege detectie en vroege respons" om de verspreiding van ziekten te beperken.

Bij de Tableau Foundation hebben we gezien hoe effectief contacttracering en grondige dataverzameling kunnen zijn om enkele van de meest destructieve ziekten ter wereld te volgen en in te perken. Wij werken al vele jaren samen met non-profitorganisaties en lokale overheden over de hele wereld om datagestuurde actie mogelijk te maken in de strijd tegen enkele van de dodelijkste ziekten ter wereld: Malaria. Tuberculose. Hiv/aids. Ebola.

Wie de verspreiding van dergelijke ziekten wil beheersen en uiteindelijk wil elimineren, moet uitgaan van twee zeer eenvoudige acties: Alle mogelijke contacten van besmette personen traceren en ervoor zorgen dat informatie sneller circuleert dan de ziekte.

Nergens was dit duidelijker dan in de strijd tegen ebola in West-Afrika in 2014. Via onze partners bij Dimagi en NetHope, en in samenwerking met The Earth Institute van Columbia University, konden we door Tableau aangestuurde analysesystemen implementeren waarmee zorgverleners en politieke leiders konden zien welke maatregelen ze moesten nemen om de mogelijke verspreiding van de ziekte te verminderen.

Hoewel er zeker behoefte was aan technologie bij de verzameling en analyse van gevallen in Guinee, Liberia en Sierra Leone, waren de methoden voor dataverzameling vooral lowtech: gesprekken met besmette patiënten over hun recente contacten en voor zover mogelijk de namen van anderen met wie die mensen mogelijk contact hebben gehad.

Via dashboards met overzichten in Guinee konden alle instanties de huidige toestand en voortgang van de uitbraak begrijpen.

Vaak moesten mensen hierdoor handelen in strijd met lokale gebruiken en sociale normen, vooral in grote gezinnen in hechte gemeenschappen waar alles, van samen eten tot het verzorgen van de lichamen van overledenen voor begrafenisrituelen, kon leiden tot een besmetting van mens op mens. Mensen moesten worden voorgelicht over de aard van de verspreiding van de ziekte en aangemoedigd om dat gedrag te veranderen totdat het virus was geëlimineerd. En die kennis zou ook de basis vormen voor de gesprekken van en met zorgverleners over mogelijke contacten en de genomen maatregelen om besmetting te voorkomen.

Door de technologie van Dimagi te integreren in de workflow, werd de tijd voor het verzamelen en visualiseren van die data voor lokale ambtenaren verkort van een week tot een paar uur. Dankzij deze data konden ze het contact tussen besmette mensen en de rest van de bevolking systematisch elimineren. De verspreiding van een ziekte die ruim 19.000 besmettingen en meer dan 7500 sterfgevallen had veroorzaakt, kon door dit werk uiteindelijk worden gestopt.

Veel van deze methodologie werd opnieuw beproefd tijdens een tweede ebola-uitbraak in de Democratische Republiek Congo in 2018. Onze partnerorganisatie PATH was betrokken bij een groot publiek-privaat consortium dat een snelle reactie op een uitbraak in de Evenaarsprovincie (Équateur) mogelijk maakte. Hoewel zorgverleners deze keer wel beschikten over een effectief vaccin, was contacttracering toch van cruciaal belang om te bepalen waar het beperkte aanbod moest worden ingezet.

In de nationale en regionale noodcentra in Congo werden de data van contacttracering geanalyseerd, in combinatie met diverse demografische, epidemiologische en sociaaleconomische data, om te bepalen welke gemeenschappen het kwetsbaarst waren en hoe de middelen konden worden ingezet. Leidinggevenden kregen zowel persoonlijk als virtueel toegang tot deze data ten behoeve van dagelijkse besluitvorming en inzichten in de voortgang.

De snelheid en doeltreffendheid van de reactie in Congo, gebaseerd op de lessen getrokken uit de uitbraak in 2014, hebben ongetwijfeld levens gered. Aan het einde van 2019, enkele maanden na ontdekking van de eerste gevallen, waren er ongeveer 3400 bevestigde gevallen en 2200 sterfgevallen gemeld als gevolg van de ziekte.

De minister van Volksgezondheid in de Democratische Republiek Congo bekijkt het ebola-dashboard vanaf zijn tablet, zodat hij de de situatie ter plaatse in real time kan volgen. Foto: Ministère de la Santé RDC, met dank aan PATH.org.

Hoewel de symptomen en verspreiding van het nieuwe coronavirus verschillen van ebola, werkt het zoals elke ziekte. Het virus is een passagier en het menselijk lichaam is het vervoermiddel. Wat we nu weten, is dat het zich voornamelijk verspreidt door druppeltjes die worden gegenereerd wanneer een besmette persoon hoest of niest. Het begrijpen en volgen van deze transmissiemethoden, de zogenaamde ziektevectoren, is van cruciaal belang om de verspreiding van de ziekte te beperken. Contacttracering betekent dat mensen met een actieve besmetting worden opgespoord en dat vervolgens elke persoon wordt geïdentificeerd met wie ze in contact zijn gekomen. Een recent artikel van Reuters bevatte geweldige visualisaties van de tracering van COVID-19 in bepaalde Zuid-Koreaanse gemeenschappen.

Het simpele idee van contacttracering wordt al snel complex. Hoewel data tegenwoordig steeds meer doordringen in een groot deel van ons dagelijkse zakelijke en persoonlijke leven, zijn data over dit soort tijdelijke of zeer persoonlijke interacties veel moeilijker te verkrijgen.

"We hebben te maken met een ziekte waarbij tijd van essentieel belang is. Als je de contacttracering niet kunt beheersen, kun je de ziekte niet beheersen".

– Anne Liu, Associate Director Health Systems Developement bij het Earth Institute

De taak van contacttracering wordt vaak veel gecompliceerder – en crucialer – gemaakt door asymptomatische dragers van de ziekte. Onderzoekers hebben vastgesteld dat er mogelijk veel asymptomatische dragers van COVID-19 zijn, waardoor detectie en tracering worden bemoeilijkt. Als mensen niet eens weten dat ze de ziekte hebben, zullen ze niet onmiddellijk in de data worden geregistreerd als bevestigd geval. Maar zodra zorginstellingen hun contacten kunnen traceren tot een bekend geval, kunnen ze worden getest en aangemerkt als potentiële drager.

COVID-19 is zeker niet de enige ziekte die zich verspreidt via asymptomatische transmissie. Ongeveer 80% van de malariadragers vertoont bijvoorbeeld niet de duidelijkste herkenbare symptomen van een infectie, zoals koorts, rillingen en misselijkheid. Als een behandeling tegen malaria beschikbaar is, kunnen de besmettingspercentages worden verlaagd door onderzoeken, testen en behandelen. Als dit goed wordt gedaan, constateren we een afname van 80% van het aantal gemelde malariagevallen en 90% minder sterfgevallen als gevolg van de ziekte. Contacttracering is essentieel voor dit succes. Zodra een geval wordt vastgesteld in een kliniek, worden er zorgverleners gestuurd naar het dorp van die persoon en wordt iedereen in de buurt getest op malaria, of ze nu symptomen hebben of niet. Degenen die positief testen, krijgen medicijnen om de ziekte te behandelen voordat deze zich over de hele gemeenschap verspreidt.

Het is niet moeilijk om ons voor te stellen hoe dit kan worden toegepast op het coronavirus. De verplichting om thuis te blijven is bedoeld om het contact te beperken, maar het virus kan zich nog steeds, misschien onopgemerkt, verspreiden via de beperkte contacten met familieleden, buren, zorgverleners en eventuele anderen. Nu bestuurders plannen gaan maken voor de tijd dat we 'weer aan het werk gaan', zal het volgen van deze interacties alleen maar ingewikkelder worden.

Nu men begint te praten over het opheffen van bepaalde beperkingen en het deels weer opstarten van de economie, is het bemoedigend te zien dat sommige gouverneurs, zoals Jay Inslee in de staat Washington, in hun plannen prioriteit geven aan contacttracering. Desondanks zijn er nog altijd meer vragen dan antwoorden over hoe dit in de praktijk gebracht gaat worden.

Apple en Google haalden de voorpagina's in de Verenigde Staten op 10 april, toen ze een samenwerking aankondigden op een nieuw platform voor een vrijwillig systeem van contacttracering via iOS- en Android-apparaten. Het was niet de eerste poging om mobiele technologie toe te passen: China, Singapore en Zuid-Korea maken al gebruik van vergelijkbare strategieën om interacties op te sporen en de contacten van een potentiële drager in te lichten.

Dimagi, dezelfde organisatie die technologie leverde voor de ebolarespons van 2014 in Guinee, werkt samen met zestien overheidsinstanties wereldwijd om CommCare in te zetten als onderdeel van de COVID-19-responsstrategie. Een van de partners is het Department of Public Health in San Francisco, dat samenwerkt met het UCSF om CommCare in te zetten als primaire technologie voor contacttracering.

"Wanneer de tijd aanbreekt om de thuisblijfverplichting te versoepelen, hebben we dit programma voor contacttracering nodig om te kunnen optreden als er nieuwe gevallen zijn en te voorkomen dat het virus uit de hand loopt", zei London N. Breed, de burgemeester van San Francisco, in een recent persbericht over dit programma.

Via het CommCare-platform kunnen de contacten van gevallen gedurende een controleperiode van 14 dagen dagelijks sms-berichten of telefoontjes ontvangen om hun gezondheid en symptomen te volgen. Ze kunnen er ook voor kiezen om zelf hun symptomen te melden via sms'jes om de betreffende zorginstellingen zo direct te waarschuwen als er bijvoorbeeld een test nodig is.

We hebben echter nog steeds geen duidelijke antwoorden op essentiële vragen over dataprivacy en deelname. Wie heeft toegang tot de data en hoe worden deze opgeslagen? Melden gebruikers zich aan voor een programma van beperkte duur of gaat het om een automatisch inschrijvingsproces waarbij personen zich expliciet moeten afmelden om niet langer mee te doen?

Daarbij komt nog de even belangrijke vraag over degenen die helemaal buiten beschouwing worden gelaten. Bij het aanpakken van het coronavirus is voor velen duidelijk geworden hoe groot de digitale kloof is in de VS. En dat geldt dan met name voor gemeenschappen met veel mensen met lagere inkomens, wat vaak ook gemeenschappen zijn met veel niet-blanke mensen en een onevenredig hoog aantal sterfgevallen. Kan een te grote afhankelijkheid van digitale contacttracering die dynamiek nog versterken? Elk van deze vragen is al vaak besproken en verdient onze volle aandacht. Het debat over privacy en technologie is al jaren actueel en zal dat waarschijnlijk ook nog wel even blijven.

Maar ondanks al deze vragen hebben we door ons werk met ebola en malaria geleerd dat elke dag van nietsdoen elke dag weer levens kost. We weten ook dat contacttracering een van de meest effectieve middelen van de autoriteiten op het gebied van volksgezondheid en epidemiologie is om verspreiding van de ziekte te beperken. Dus laten we daar gebruik van maken terwijl we moeilijke vragen blijven stellen over gelijkheid en privacy, niet alleen in onze reactie op de pandemie, maar ook bij onze latere inspanningen voor herstel. Maar laten we ook niet wachten tot het debat is beslist.

Dit type contacttracering lijkt misschien lowtech voor degenen onder ons in de technische hubs van de wereld, maar de lange succesvolle staat van dienst in de strijd tegen enkele van de dodelijkste ziekten ter wereld moet opwegen tegen de hang naar innovatie. Bij de campagnes tegen ebola en malaria werd technologie gebruikt, maar de inspanning was vooral gericht op het verzamelen van informatie van patiënten en het onderzoeken van hun relaties.

Dat de technologie meer evolutionair dan revolutionair is, mag ons er niet van weerhouden deze in te zetten. De praktijken voor contacttracering die we nu kunnen toepassen om de verspreiding van ziekten te begrijpen en te beperken, zullen het risico verminderen en levens redden. We zijn misschien voorbij het punt van ‘vroege detectie en vroege respons’ waar dokter Brilliant 14 jaar geleden tot opriep, maar dit is een moment waarop we actie kunnen ondernemen om ons te helpen het virus te beteugelen en uiteindelijk te elimineren.