신경다양성과 데이터: Adam Mico, Hunter Hansen과의 대화

저는 Adam Mico와 Hunter Hansen이 프린지 페스티벌(Fringe Festival)에서 신경다양성에 대한 발표를 한 직후 이들과 이야기를 나눌 기회가 있었습니다. 프린지 페스티벌은 주류 무대에 참여할 기회가 없는 사람들에게 플랫폼을 제공하기 위해 지역사회가 조직하는 이벤트입니다. Adam과 Hunter를 아는 사람이라면 이들이 데이터 커뮤니티에서 매우 활발하게 활동하고 있음을 잘 알고 있습니다. 두 사람 모두 데이터 시각화 및 분석 전문가이며 또한 신경다양성 옹호자입니다. 신경다양성이란 두뇌의 차이를 결핍이라기보다는 정상으로 보는 하나의 관점입니다. 신경다양성이라는 개념은 학습 및 사고의 차이에 대한 부정적인 인식을 줄일 수 있으며, 문제를 결핍이 아닌 다양성의 범주에 넣도록 돕습니다. 또한, 신경다양성을 지닌 개인의 특정 장점을 강조할 수 있는 교육적 접근 방식에도 새로운 빛을 비출 수 있습니다.

'신경다양성과 데이터'에서 Hunter는 좋은 디자인의 특성은 직관적이고 접근하기 쉽고 눈에 거슬리지 않는 것이라고 설명합니다. 그는 신경다양성을 가진 사람들이 집중력이 뛰어나고 패턴 인식에 탁월할 수 있지만, 예를 들어 대시보드 레이아웃은 복잡하지 않아야 한다고 설명합니다. 대시보드 레이아웃은 명확하고 간결하며 일관되어야 합니다.

Adam은 자폐증이 있는 사람은 커뮤니티에서 활동하고 발전하거나 커뮤니티에 기여할 수 없다는 이론이 틀렸음을 밝히며 자폐증에 대한 편견을 깨는 사람들에 관해 이야기합니다. 'DataFam과 자폐증: 데이터를 통한 완벽한 만남'에서 Adam은 DataFam이 자폐증이 있는 Tableau 사용자를 지원하고 적극적으로 포용하는 데 어떻게 주력하고 있는지 설명합니다. 그는 자폐증이 있는 사람들에게 시각화를 시작할 수 있는 무료 Tableau Public 프로필을 만들거나 아이디어를 기록하고 공유할 수 있는 데이터 시각화 블로그를 만들도록 권장합니다. 이 두 가지 활동 모두 새로운 회원이 유대가 긴밀한 커뮤니티에 참여하는 데 도움이 될 것이기 때문입니다.    

토론에서 Adam과 Hunter는 데이터 시각화와 왜 이것이 신경다양성을 가진 청중에게 매력적인지, 그리고 대시보드를 덜 산만하고 사용자 친화적으로 만드는 팁에 대해 이야기합니다. 또한, 자폐증을 가진 자신들의 삶의 여정과 커뮤니티 참여가 그들에게 어떤 특별한 역할을 해 주었는지 공유합니다.
     
Allen Hillery(AH): 데이터 시각화가 신경다양성을 가진 사람들의 시선을 끄는 이유에 대해 어떻게 생각하시는지 들려주시겠습니까?

Adam Mico (AM): 데이터 시각화는 테이블이나 단락에서 찾을 수 없는 옵션과 문맥을 제공하고, 나만의 데이터 작업 방식을 찾을 수 있는 옵션을 제시해 줍니다. 많은 신경다양성을 가진 사람들에게 수많은 단어를 이해하거나 그 의미를 깨닫는 것은 매우 어렵습니다. 개인적인 경험으로 볼 때, 저는 개괄적으로 무언가를 찾는 것을 매우 선호하며, 일단 관심이 생기면 깊이 파고드는 능력이 있습니다.

Hunter Hansen(HH):저는 데이터 시각화가 누군가에게, 많은 신경다양성을 가진 사람들, 특히 난산증에 속하는 사람들에게 어려운 분야로의 참여를 유도하고 해석을 도와준다고 생각합니다. 난산증은 숫자 관련 개념 및 기본 연산에 대한 학습 능력이 저해된 학습 장애입니다. 데이터, 숫자, 수학에 능숙한 사람들조차도 숫자를 '시각화'하는 과정에서 신선한 자극을 받습니다. 마치 숫자를 기계적인 원칙에서 꺼내서 더 창의적이고 매력적인 형태로 만드는 것과 같습니다.

AH: 두 분의 발표를 보고 신경다양성을 가진 사용자에게 매력적인 특별한 무언가가 Tableau에 있다는 느낌을 받았습니다. 그것에 대해 자세히 설명해 주시겠습니까?

AM: 우리는 좋아하는 것을 찾아서 그것에 완전히 몰입하는 경향이 있습니다. Tableau라는 도구는 만들 수 있는 차트 유형과 탐색할 데이터가 너무 많아서 몰입할 방식이 거의 무한합니다. 이러한 능력을 실행에 옮겨 데이터 전문가가 되게 하는 역량을 제공합니다. 결국 Tableau는 제가 잘하는 것을 제게 주었습니다. 제가 제 속에 갖고 있는 생각을 소통하고 다른 사람들이 정보에 기반한 결정을 내리도록 돕는 일이 훨씬 쉬워졌습니다. 

HH: 저에게는 Tableau의 다재다능함보다는 그 용도가 중요합니다. Tableau는 단순히 데이터 시각화 기능이 있는 보고용 도구가 아니라 데이터 시각화 디자인 도구입니다. 단순한 것에서 복잡한 것까지 다 가능하며, 더 깊고 복잡한 부분에 초집중할 수 있어서 어떤 면에서는 오래된 궁금증을 해소할 수 있다고 생각합니다.

AH: Tableau의 제품 디자인과 사용자 환경이 신경다양성 커뮤니티의 관심을 더 끄는 역할을 한다고 생각하십니까? 

AM: 제가 처음 시작했을 때의 Tableau 제품 디자인은, 특히 서버 환경은 지금만큼 재미있지 않았습니다. 요즈음은 여러 환경에서 더 사용자 친화적으로 만든 것들이 많이 있습니다. 제가 좋아하는 부분은 사용자 환경과 좋은 의사소통 도구라는 점입니다. 또 다른 이점이라면, 한때 Excel 문서 여는 것을 두려워했던 사람들이 데이터와 그 가능성에 빠져드는 것을 보는 것입니다.

HH: 둘 다 좋은 점이지만 제게 떠오르는 이점은 아닙니다.

AH: Adam, 발표 때 자폐증 진단을 받은 지 이제 10년이 되었다고 하셨죠. 진단 이전의 삶은 어떠했나요? 

AM: 제가 자폐증 진단을 받기 전에 제 삶의 대부분에서 제가 생각하는 방식이 다른 사람과 같지 않다는 것을 어느 정도 인식하고 있었어요. 1980년대 중서부에서 지낸 유년 시절에, 자폐증에 대해 기억하는 유일한 자료는 매우 긴장된 수준의 자극을 받는 중증 장애인에 대한 영화였습니다. 그 영화로 자폐증에 대해 부정적인 인식이 각인되었고, 오랫동안 그것에 대해 생각하지 않았습니다. 저는 가면을 써서 저 자신을 감추는 법을 배울 때까지, 다른 사람과 어울리는 것에 집착하고 나는 왜 못 어울리는지 의아해하면서 제 일을 했습니다. 

십 대 초반에 자신을 감추는 일에 집중했고 몇 년 동안 나름대로 잘 조절했습니다. 대학에 진학했고 결혼하여 가정을 이루었습니다. 결국 저는 제가 만든 겉모습을 더 이상 유지할 수 없었고 어떻게 대처해야 할지 몰랐습니다. 제가 고심하는 일의 해결 방법을 모르는 채로, 아내와 아들에게서 멀어지고 싶지 않아서 온라인에서 답을 찾아 연구하기 시작했습니다.

저는 자폐증일 가능성이 있다는 온라인 검사를 받았고 어린 시절에 받은 중증 장애 아동에 대한 이미지가 다시 떠올랐습니다. 저는 이후에도 몇 년 동안 이 문제를 그대로 덮어두었는데, 문제에 대처하지 않자 다른 사람으로 위장하는 일도 제대로 할 수 없었고, 개인적으로, 또 경력에서도 많은 상처를 입게 되었습니다. 온라인에서 몇 가지 더 자세한 검사를 통해 자폐증일 가능성이 있다는 것을 알게 되었지만, 관련된 다른 조건들을 배제하지는 않았습니다. 초기 아스퍼거 예비 진단을 하는 전문 소견을 구하러 갔는데, 거기서 DSM V를 기반으로 하는 전문가에게 저를 의뢰하였고, 이곳에서 저는 아스퍼거 증후군이 아니라 관련 불안을 동반하는 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받았습니다. 다른 어떤 후속 상담보다도 이 사실을 알게 된 것 자체가 자폐증의 장단점을 살펴보는 데 더 도움이 되었습니다. 

AH: 진단까지의 과정에서 무엇을 알게 되셨습니까?

AM: 저에게 자폐증과 관련된 가장 큰 문제는 불안이었습니다. 일단 불안감이 밀려오면 가면으로 자신을 감추지 못하고 화가 납니다. 내가 자폐증이라는 것을 알고, 불안증과 자폐성을 잠잠하게 하는 요인을 이해하면 불안해지는 빈도수를 줄일 수 있고 문제와 다시 마주칠 때 더 유연하게 대처할 수 있습니다. 본인에게 자폐 성향이 있다고 생각되면 나이와 관계없이 진단을 받으라고 권유하고 싶습니다. 다른 상태로 판명되더라도, 보이지 않는 '적'을 짐작으로 공격하는 것을 피하기 위해 그 데이터를 갖고 있는 것이 가장 좋습니다. 

AH: Hunter, 자폐증이라는 것을 일찍 알게 되었다고 하셨죠. 그것이 당신의 인생 여정에 어떤 영향을 미쳤고 살아가는 데 어떤 도움이 되었습니까?

HH: 안타깝게도 저는 자폐증 기질을 감추고 완화시켜 '어울리려고' 노력하며 제 주변 사람들과 직장 사람들에 속하려고 애쓰는 데 더 많은 시간을 보냈습니다. 마치 '평범한 인간'처럼 보이게 하는 갑옷을 입는 것과 같았죠. 그것은 서투른 노력이었습니다. 시간이 지나면서 내가 더 '나'다울 수 있는 곳에서 더 행복하다는 사실을 알게 되었습니다. 

오히려 제가 살아온 여정은 약간의 거짓으로 가장하는 기술 습득이라는 경고성 이야기 쪽에 가깝습니다. 저는 그 이후로 변화되었고, 내가 여전히 성장할 수 있는 부분을 받아들여 자폐증이 있지만 더 활기찬 사람이 되려고 합니다.

AH: 두 분 다 블로그와 동영상을 통해 커뮤니티에 참여하고 있는 것 같습니다. Hunter씨는 YouTube 채널인 The Life Autistic을 운영하고 계시죠. 자폐증이 있는 사람으로서 일상생활을 담은 수많은 비디오를 제작했고, 제가 여기서 많은 것을 배웠습니다. Adam씨는 주간 블로그인 Medium에서 데이터 세계로 사람들의 참여를 이끌며 본인의 관심사를 공유하고 계시죠.

두 분 모두 커뮤니티 참여가 얼마나 중요한지 말씀해 주시겠습니까? 커뮤니티 참여가 본인과 팔로워에게 어떤 영향을 미쳤습니까? 

AM: 제 경험상, 제가 전적으로 참여하지 않는 한 참여하고 싶은 욕구를 갖기는 매우 어렵습니다. 많은 경우 커뮤니티와 그 커뮤니티가 어떤 곳인지, 내용과 분위기를 검토해 봐야 합니다. 자폐증을 가진 사람으로서 외부인이 아니라고 느끼기란 참으로 어렵습니다. 어떤 커뮤니티에서든 있는 힘을 다해 노력하지 않고도 제 역할을 할 수 있음을 아는 것은 45년의 제 인생에서 획기적인 일입니다. 제게 있어 커뮤니티 참여는 45세에 자전거 타는 법을 배우고 보조 바퀴를 사용할 필요가 없게 되는 것과 비슷합니다. 그리고, 개인적인 차원에서는 모든 것을 의미합니다. 
 
HH: 제가 보기에는, 저는 제 삶의 경험을 공유하고 있는데, 이것이 전문성으로 해석되고 있습니다. 그 두 가지가 어쩐 일인지, 제가 예상 못 했던 방식으로 얽혀 있습니다. '나 자신을 드러냄'으로써 자폐와 신경다양성이라는 저의 취약성이 다른 사람들에게 그들이 혼자가 아니며, 잘못된 상태가 아님을 확인 및 확증해 준다는 것을 알게 되었고, 제 경험이 울림이 되어 다른 사람들을 도울 수 있는 길을 제게 보여주었습니다. 이는 저 자신을 돌아보고 제 삶에서 감사한 부분을 받아들이도록 도와줍니다.
 
AM: 우리 커뮤니티 앞에 제가 아무리 힘들 때라도 기대할 수 있는 좋은 것 하나만 있으면 된다고 항상 생각합니다. 커뮤니티에서 저를 격려하는 것들이 제게 쏟아지는데요, 이는 피할 수 없습니다. 청중에 관한 한, 저는 많은 팔로워나 제가 한 무언가를 고대하는 사람들을 목표로 한 적이 없습니다. 저는 다른 사람들이 빛을 발하고 주목받는 기회를 얻도록 돕고 싶었을 뿐입니다. 제게 그것이 얼마나 밝은 빛으로 돌아왔는지 진심으로 놀랍습니다. 
 
HH: 데이터 커뮤니티에 관한 한, 그들은 진정성과 정직성의 결정체입니다. 저의 직장 생활과 데이터 생활은 자폐증의 삶으로, 신경 전형인이든 비전형인이든 상관없이 자신의 있는 그대로의 모습을 기꺼이 공유하려는 많은 사람에게 반향을 일으키는 것 같습니다. 커뮤니티 참여를 통해 자폐증이 있는 나 자신을 공유할 수 있는 자신감이 생겼는데, 다른 사람들에게도 같은 일이 일어나는 것 같습니다. 다른 사람에게서 똑같은 것을 끌어내지 않더라도, 다른 사람에게서 유사한 신경다양성 특성을 볼 수 있는 길을 여는 전문적인 다리 역할을 하도록 도와, 그로부터 수용과 감사가 뒤따릅니다.
 
AH: 당신의 참여가 신경다양성 커뮤니티에 어떻게 기여했다고 생각하시나요?
 
AM: 우리 커뮤니티에서 신경다양성을 가진 사람으로서 제가 자유로워진 데에는 Hunter의 덕이 큽니다. Hunter 블로그의 팬이 되기 전에는 저의 자폐증에 대해 '알아야 하는' 사람들과만 공유했습니다. 그들과는 마음을 터놓을 수 있다는 사실을 확인해야 했기 때문이에요. Hunter의 블로그를 통해, 커뮤니티에서 부정적인 모습으로 낙인찍히지 않고 그가 있는 그대로 받아들여지는 것을 보았습니다. 제가 참여하고 싶은 마지막 사적인 커뮤니티에서 정직하고 진실되고 싶은 열망과 함께, 내가 감추지 않고 더욱 본연의 나 자신이 될 수 있다는 것을 알게 되자, 지속적으로 참여할 수 있다고 느꼈습니다. 그 이후로 저는 성장하는 다양성의 커뮤니티의 데이터 요소 중 하나인 것이 자랑스럽습니다. 그런데 그 요소가 마침 자폐증인 거죠. 저는 또한 사람들이 어느 시점에 본연의 자신이 되고 이전에 그들을 괴롭혔을 수도 있는 수치심이나 상처를 느끼지 않고 앞으로 나아가는 데 도움이 되기를 바랍니다.

HH: 저는 "우리가 바로 여기 당신 옆에 있습니다"라고 웃으며 말합니다. 제가 받은 최고의 피드백은 어떤 자주 상처받던 그룹을 정상화하는 데 도움을 주었다는 것입니다. 그리고 우리 자신을 더 잘 옹호하는 데 도움을 주었다고 생각합니다. 이로써 사람들이 '이상한' 동료 또는 '특이한' 동료에 대해 조금 더 공감하는 방식으로 다시 한번 생각하게 했습니다. 우리는 부족한 것이 아니라 다른 것입니다. 저는 우리가 결핍에서 다름으로 전환하고 있으며, 시간이 흐르면서 이해에서 수용과 감사로 나아간다고 느낍니다.